脑瘫少年“模具”内生长 妈妈:希望他有一天能和正常人一样
脑瘫少年“模具”内生长 妈妈:希望他有一天能和正常人一样
编辑:汤晓雪 来源:扬子晚报 浏览次数: 次 发布时间:2022-05-07 11:37:39 【字体:小 大】近日,模具辽宁一位在“模具”内生长的脑瘫内生11岁少年引起了网友的极大关注。他叫小满,少年3岁时被确诊脑瘫,长妈常人8岁时为了矫正病情引起的妈希脊柱侧弯和关节萎缩戴上模具生活。模具顺着他侧弯的和正脊柱从背部延伸到腰部,直至下肢。模具戴上模具时,脑瘫内生他往往只能保持一个姿势数小时,少年十分让人心疼。长妈常人为了让孩子持续接受康复治疗,妈希小满的和正父亲在外打工挣医疗费,母亲黄女士在医院照顾他。模具黄女士说:“我们全家人最大的脑瘫内生心愿就是希望小满能够和正常人一样,自己照顾自己。少年”
出生时
被下病危通知书
但他奇迹般地活下来
“子宫内大量出血,必须马上进行手术,不然再过一个小时孩子和大人都保不住了!”接受紫牛新闻记者采访时,家住辽宁铁岭的黄女士回忆起当初生小满时的生死经历。
2011年7月24日,凌晨两三点时,黄女士突然感到腹部阵痛,起初她并没有在意,只以为自己吃坏肚子,就这样一直撑到了第二天下午三点左右,她实在熬不住了才赶到医院检查。检查结果让黄女士十分恐惧,“医生说我子宫内大出血,血已经漫过胎儿的脖子了,必须立刻进行剖宫产手术。”
手术结束后,她并没有听到新生儿呱呱啼哭声——医生传来噩耗,孩子因缺氧转入了重症监护室的保温箱。在当地医院治疗迟迟未见好转,黄女士给孩子转院到了沈阳的医院,但孩子的状况仍未见好,他不会自己喝奶,注射进胃里的奶都不能消化,医院下了病危通知书。
百般无奈下,黄女士只得将孩子带回了家,“当时他的嘴巴都干裂了,我给他冲了一杯奶粉,让我意外的是,奶嘴送到他嘴里的那一刹那,他竟然开始一点一点吮吸了。小家伙在勇敢地求生。”黄女士说,孩子肯喝奶后,她倍加小心地照顾,几个月后,孩子的身体好了一些,“我们给孩子取名为小满,希望他可以像小满时节的麦粒一样饱满,充满生命力地顽强生长。”
3岁时
被确诊脑瘫,家人:“我们不放弃他”
黄女士告诉记者,小满因为早产,身体一直相对其他孩子来说虚弱一些。将近一岁的时候,他还不会爬,“当时觉得可能是因为身体弱的原因,过段时间会好转。没想到到了其他同龄小朋友已经蹒跚学步的时候,他还是站不起来。”
小满3岁时,黄女士终于按捺不住带着他去了沈阳的一所医院就诊。“医生告诉我,孩子被确诊为脑瘫。得知这个消息我特别绝望,当时心里一直在想,我的孩子好不容易活下来了,怎么又得了这种病呢?”黄女士说,医生告诉她,孩子需要每天吃药来维持身体机能,等年纪稍微大一些,可以送他到康复医院,“小满平时时时刻刻需要人照顾,生活不能自理,出门也只能我们抱着他。”
2016年,经亲戚介绍,黄女士将5岁的小满送入了铁岭一家康复医院进行长期治疗,每天都会有康复治疗的老师来给孩子抻腿、腿部抻筋,包括胳膊、手掌,都需要反复抻筋做动作,包括全身感官系统的训练,还有推拿以及认知方面的训练。“医生说,必须一直进行康复治疗,如果停下来的话,孩子的身体会逐渐萎缩,甚至佝偻成一团。”黄女士说,在医院她寸步不离地守着孩子,“别的小孩在这个年纪都喜欢到外面去玩,但小满更多的时间是躺在病床上,他只能看看窗外,我看到他这么小小的身体躺在白花花的病床上,有时候眼泪就不自觉地流下来了。”
黄女士介绍说,自己在医院陪伴小满康复的四年没有工作,家里全靠丈夫每月3000元的工资维持,“本来就很艰难了,更让我难受的是,2018年,我母亲在捡东西的时候不慎从楼梯摔了下去,然后在医院检查确诊癌症晚期,我妈当时哭着和我说,不要给她治了,留着钱给孩子。”黄女士哽咽地说:“我当时真的不知道怎么办才好,两边医院轮流跑,后来母亲2019年去世了,去世的时候还嘱咐我,一定要好好地给小满治病。”
8岁时
戴上模具蹒跚学步,“希望他把模具当成盔甲”
2020年,在中华儿童慈善总会的帮助下,黄女士带着小满转入了沈阳的一家康复医院。“小满的脊柱逐渐侧弯,驼背严重,8岁的时候,我们遵医嘱给他戴上了模具。他白天站立或坐着的时候,需要在腿上绑上模具矫正腿部的筋骨,晚上睡觉的时候需要在腰间绑上模具。”黄女士说,小满很瘦,1米4左右的身高,体重50多斤,“模具戴的时间长了特别不舒服,特别是腿上的模具,会直直地卡住腿部,膝盖就无法弯曲了。他只能从始至终保持一个姿势,又累又乏,在天热的时候模具里都是汗。但是没办法,为了矫正,只能忍痛让孩子戴上。”
小满每天都有很长时间需要戴着模具,而且随着小满骨骼的生长,模具需要调整更换,“如果用模具扳不回来,长大后还得做手术。”黄女士告诉记者,经过治疗,小满能自己拿勺子吃饭,拿杯子喝水了,“他很坚强,一直在主动地配合着康复训练,虽然腿是弯曲的,背是驼着的,但他会自己扶着床头尝试着迈步走路了。我希望他能把模具当做盔甲,坚强地继续接受治疗!”
小满做康复治疗的同时黄女士也会教他算术题和识字。因为手腕是僵硬的,小满写字的时候总是颤颤巍巍,“但是他很好学,总是慢慢地一个字一个字地写。每当他学会了一个新的动作,我都感觉所有的付出都是值得的,我所经受的苦和累都没白费。”
黄女士说,孩子生病这些年,前后花费了几十万的医疗费,这些钱都是东拼西凑借来的,中华儿慈会也帮助筹集了五万元,但这些钱还远远不够,“目前家里已经欠了三十多万的外债,为了省钱,我舍不得买医院提供的六元一份的盒饭,都是自己买菜,用医院的公共厨房煮饭吃。”
尽管如此,黄女士说,她和家人都不会放弃孩子的康复治疗,会继续坚持下去,“我这辈子最大的心愿就是小满能够和正常人一样,自己照顾自己。”
紫牛新闻记者 郭一鹏 实习生 徐韶达